Özel Röportaj: Şeyma Nur ÖZBEK
Tanıdıklarımız, tanımadıklarımız ve kendimiz birçok hastalıkla mücadele ediyoruz. Çoğu hastalığı yaşamadan bilmiyor, yaşayanların mücadelelerine tanık olduğumuzda şaşkınlık yaşıyoruz. Ekmek, makarna, kurabiye yiyemeyen ve bununla mücadele eden birini gördüğümüzde tahmin ediyorum ki çoğumuz şaşırırız. Buğday, arpa, çavdar ve yulaf gibi tahılların içerdiği ‘gluten’ proteinine karşı ince bağırsağın gösterdiği hassasiyet olarak tanımlanan çölyak hastalığını ve Çölyakla Yaşam Derneğini kendi deyişiyle ‘kıdemli bir çölyaklı’ olan Çölyakla Yaşam Derneği Kurucu Başkanı Oya Özden ile konuştuk.
Çölyak, ince bağırsağın ‘gluten’ adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi ve hassasiyetidir. Vücudumuzun işleyişinde, aldığımız gıdalar, ince bağırsakta ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudumuzun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta çok sayıda bulunan ‘villus’ kıvrımları tarafından sağlanır. Çölyak hastaları glutenli yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasındaki alerji sebebiyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülürler. Böylece bağırsak yüz ölçümü azalır ve gıdalar emilemez hale gelir. Sonuçta beslenme yetersizliği ardından hastalık belirtileri ortaya çıkar. Çölyak hastalığının kadınlarda daha sık teşhis edildiğinin bilindiğini söyleyen Oya Özden, bu konuda bir istatistiğin olmadığını belirtti. Özden aynı zamanda çocuk yaşta konulan tanıların daha fazla olduğunu da ifade etti.
ÇÖLYAK HASTALIĞININ TEK TEDAVİSİ
Çölyak hastalığının şu an için bilinen tek tedavi yönteminin ‘glutensiz diyet’ olduğunu ifade eden Özden, çölyak tanısı konulan bireylerin vakit kaybetmeden glutensiz beslenmeye başlamasını ve ömür boyu glutensiz diyetle yaşamını sürdürmesi gerektiğini belirtti. Son zamanlarda kulaktan dolma bilgilerle önerilen alternatif yöntemlerin tamamıyla ticari amaç taşıdığına dikkat çeken Özden, ‘’Çölyak hastalığının tek tedavisi vardır, ömür boyu glutensiz diyetle yaşamak gerekir.’’
ÇÖLYAKLA YAŞAM DERNEĞİ
Çölyaklı kişiler, aileleri ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Pediatri Gastroenterologlarının desteği ile 2002 yılında kurulan bir sivil toplum örgütü olan Çölyakla Yaşam Derneğinin kuruluş amacını, derneğin kurucu başkanı Oya Özden şu sözlerle açıkladı: ‘’Çölyak hastalığı ile ilgili toplumda farkındalık oluşturmak ve çölyaklı kişilerin hayat kalitelerini yükseltebilecek çalışmalar yaparak glutensiz ürünlerin çeşitliliğini sağlamak, güvenli ve hesaplı glutensiz ürünlerin ülkemizin dört bir yanında bulunmasının imkanını sağlamaktır.’’
Dernek hekimlerinin desteğiyle hasta okulları, seminerler, sosyal etkinlikler, glutensiz kamplar ve mutfak atölyeleri düzenlediğini her alanda çölyaklı kişilere ve ailelerine farkındalık bilincini ve diyete uyumu öğretebilmek, bilgi paylaşabilmek amacıyla organizasyonlar yaptığından bahseden Özden, etkinliklerin ve her yıl düzenlenen iftar organizasyonlarının pandemi nedeniyle kısıtlamaya uğradığını, pandemi süreci sonrasında etkinliklerine yeniden devam edeceklerini belirtti.
ÇÖLYAKLI BİREYLERİN EĞİTİM YÖNTEMLERİYLE GÜÇLENDİRİLMESİ PROJESİ
‘Çölyaklı Bireylerin Eğitim Yöntemleriyle Güçlendirilmesi Projesi’ Avrupa Birliği Yerel Sivil Toplum Kuruluşları Hibe Programı çerçevesinde 2019 yılında gerçekleşmiştir. Özden, proje hakkında ‘’12 ay süren bu projede binlerce çölyaklıya ulaşabilmenin haklı gururunu yaşadık, 1400’e yakın çölyaklının bire bir sorularını cevaplayıp, diyete uyumla ilgili çölyaklı çocuk ve ailelerine psikolojik destek sağladık.’’ dedi. İstanbul, Mardin ve Diyarbakır’da 7 tane mutfak atölyesi organize ederek, glutensiz beslenme seminerleri düzenlediklerinden bahseden Özden, çölyaklı çocukları olan anneleri glutensiz un kullanarak mutfakta neler yapılabileceği konusunda bilgilendirdiklerinden söz etti. Özden, ‘Çölyaklı Bireylerin Eğitim Yöntemleriyle Güçlendirilmesi Projesi’ ile Avrupa Çölyak Dernekleri Birliğine üye olduklarını ve birlik ile ortak çalışmalar yapmaya başladıklarını ifade etti. Projenin duyurulması kapsamında İstanbul ve İstanbul dışında üniversite kampüsleri, eczaneler, metro ve metrobüs duraklarında bilgilendirmeler yaptıklarını, hazırladıkları videolar ve düzenledikleri seminerler ile kamuoyunun projeden haberdar edilmesini sağladıklarını belirtti.
ÇÖLYAKLA YAŞAM REHBERİ
‘Çölyakla Yaşam Rehberi’ kitabının yazarı olan Oya Özden, kitabından şu sözlerle bahsetti: ‘’Kitabım benim teşhis aldığım zamandan beri planladığım ancak bir türlü vakit bulamayıp ertelediğim bir dileğimdi. Bu açıdan benim için çok değerli. Zira ayrı bir özelliği de her tarifimi evde kendi imkanlarımla tek tek pişirdiğim ve ailemin güzel bireylerinin desteğiyle fotoğraflayıp tamamen amatör bir ruhla ortaya çıkmasıydı.’’ Kitabından herhangi bir gelir elde etmediğine değinen yazar, kitabın çok sayıda kişiye ücretsiz ulaşmasını sağlayarak, çölyaklı bireylere ve ailelerine destek olmaya çalıştığını ifade etti. Kazanım için değil paylaşım için yazdığını vurgulayan Özden, çölyaklı bireylerle paylaşacağı yeni tarifleri için tekrar bir basım macerasına girmeyi umduğunu söyledi.